För dig med ileostomi

Inledning

Det kan vara en oroande tid om du nyligen fått veta att en större operation väntar, och att genomgå en sådan process kan vara traumatisk. Särskilt när det innebär förändringar i dina kroppsliga funktioner, inklusive att behöva hantera en ileostomi – en påse på magen.

Meningen med denna broschyr är att stödja dig både före och efter operationen, som ett komplement till den information du får från vården. Den ger dig möjlighet att fylla i den information du eventuellt inte har kunnat ta in innan ingreppet och erbjuder samtidigt praktiska råd för din dagliga stomivård. Vi har också försökt samla de vanligaste frågorna om stomi och ge dig svar på dem.

Du har kanske inte tidigare hört talas om ileostomi eller bara haft en vag idé om vad en stomi är. Det är mycket vanligt att känna sig både orolig, upprörd eller ibland helt paralyserad inför en stomioperation. Oavsett hur dina reaktioner eller känslor yttrar sig så finns det mycket stöd att få hos sjukhuspersonalen.

Det finns erfaren vårdpersonal och stomiterapeuter, specialiserade inom stomivård, som kommer att finnas där och stötta dig. De kommer att handleda dig med information, praktisk hjälp, råd och uppmuntran in i ditt nya liv med en stomi. Skapandet av en stomi är oftast en livräddande operation och för de flesta, det finns tusentals personer som lever med en stomi, innebär det ett nytt men kanske också ett förbättrat liv med högre livskvalitet.

När det är dags att lämna sjukhuset så kommer du att kunna sköta din stomi både vad det gäller att skydda huden runt stomin till att byta stomipåse. Du kommer lära dig ditt eget sätt att hantera och komma till rätta med förändringarna i din kropp och ditt liv med stomi. Snart kommer stomin verka mindre viktig och bara bli en del av ditt dagliga liv.

Varför ileostomi?

Precis som alla andra större kirurgiska ingrepp är en ileostomioperation en operation som ordineras av en läkare och som endast utförs om det anses som nödvändigt.

Det finns många olika anledningar till att man får en ileostomi. Vanliga orsaker är som avlastning vid tumörsjukdom eller en inflammatorisk tarmsjukdom som till exempelulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Inflammatoriska tarm- sjukdomar kan variera i svårhetsgrad och symptom från person till person.

Att ha en inflammatorisk tarmsjukdom innebär inte nödvändigtvis att en ileostomi kommer att behövas. Endast i allvarligare fall där den medicinska behandlingen inte hjälper eller man har haft symtom under en längre tid, kommer en ileostomioperation att övervägas.

Tillfällig ileostomin?

I vissa fall kan man anlägga en tillfällig ileostomi, den är då oftast upplagd som en loop (alltså en slynga av tarmen) med två öppningar. Den är då oftast som avlastning efter att man opererat bort en tumör i tjock/ ändtarm och gjort en anastomos (sytt ihop tarmändarna igen) och görs för att tarmen med anastomos ska få en chans att vila och läka. Vid dessa tillfällen kan man senare lägga ner stomin genom att sy ihop tarmen igen.

Vid konstruktion av en tarmreservoar brukar man också bli avlastad med en tillfällig ileostomi. Din kirurg kommer att informera dig om din ileostomi är tillfällig.

Oavsett orsak kan livskvaliteten förbättras dramatiskt efter en ileostomioperation. Den sjuka tarmen har avlägsnats och man kan börja leva ett mer aktivt liv utan att planera sitt liv runt att behöva omedelbar tillgång till en toalett.

En ileostomi i sig behöver inte vara ett hinder till att fortsätta leva ett aktivt liv

Stomipåsar/Stomibandage

På stomimottagningen visar personalen dig vilka påsar som finns tillgängliga och passar för din stomityp. Det finns även tillbehör som kan underlätta den dagliga stomivården och detta kan du också få råd om.

Ileostomibandage

Avföringen som kommer ur en ileostomi är oftast ganska lös eller flytande i sin konsistens. Vanligtvis använder man en tömbar stomipåse. Tömbara påsar finns både som endelspåsar och tvådelspåsar.

Endelpåsar

Dessa påsar är smidiga och enkla att sköta. De fäster på huden runt stomin med en hudvänlig hydrokolloid hudskyddsplatta. Du tar försiktigt bort den använda påsen och ersätter den med en ny.

Vilken typ av påse och hudskydd som passar dig kan variera mellan olika individer och hudtyper. Det är därför viktigt att prova sig framför att hitta det hudskydd som passar just dig. Alla stomipåsar från Welland fäster mot huden med en HyperFlex® hydrokolloid med tillsats av Manuka honung, vilket gör den mycket hudvänlig och följsam till olika kroppsformer och därför mycket säker. Honungen i hydrokolloiden bidrar till att undvika hudirritation runt stomin och behålla huden intakt.

Det finns också ett stort urva av storlekar på påsar, samt såväl uppklippbara som påsar med förstansade hål. Det finns även olika specialpåsar dessa provas ut på din stomimottagning om du har behov av dessa.

Tvådelspåse

Dessa stomibandage har en platta som fäster på huden runt stomin och som sedan kan sitta kvar i flera dagar. Man fäster sedan den tillhörande tömbara stomipåsen på plattan, denna kan tömmas flera gånger per dygn men byts oftast ut dagligen. Plattan byts oftast två till tre gånger i veckan.

Hudskydd

Det finns flera olika sätt att skydda huden runt stomin, antingen genom att täta runt stomin eller genom att behandla huden. Det kan göras med pasta, tätningsringar, pulver, sprayer, servetter, krämer eller vätskor. Om du har behov av detta hjälper din stomimottagning dig med rekommendationer och förskrivning.

WBF: Hudskyddsbarriärfilm och häftborttagningsmedel. Skydd mot frätande ämnen och hudslitage. Bildaren mjuk, skyddande hinna som andas. Underlättar borttagning av häftor och häftrester från huden. Finns i tvåutföranden: en mindre och en större servett.

Welland Adhesive remover: Silikonbaserad alkoholfri våtservett eller spray som underlättar avlägsnande avstomiplattor och tar bort gamla häft rester från huden.

Hyperseal: Tätningsringar av hydrokolloid som kan jämna till vid veck omkring stomin och tätar kring stomin med minskad risk för läckage.

Hydroframe: Ytterförstärkning av hydrokolloidmaterial, när man behöver förstärka runt påsens platta vilket kan behövas vid speciella tillfällen.

Ultraframe: Ytterförstärkning som är gjord av en mycket tunn film, vilket gör den följsam och elastisk. Används som förstärkning runt påsens platta.

Byte av stomipåse/stomibandage

Tömning av påsen

Det finns flera olika sätt att skydda huden runt stomin, antingen genom att täta runt stomin eller genom att behandla huden. Det kan göras med pasta, tätningsringar, pulver, sprayer, servetter, krämer eller vätskor. Om du har behov av detta hjälper din stomimottagning dig med rekommendationer och förskrivning.

En ileostomipåse töms flera gånger per dygn. Stomipåsen töms när man upplever den lagom full, vilket är individuellt och du kommer hitta en nivå som du tycker är lagom.

Man tömmer påsen lättast i toalettstolen. Öppna upp kardborren och håll utloppet uppåt tills du har kontroll. Öppna/ vik ut utloppet genom att lyfta i den tunna fliken/ flärpen nederst på utloppet så öppnar sig påsen mycket enkelt

Du kan antingen sitta som vanligt på toaletten eller bakvänt mot toaletten när du tömmer. Du hittar snart vad som känns bäst för dig. Man kan också stå upp men det är då större risk för stänk. Töm ut innehållet i toaletten.

Det är lätt att rengöra utloppet efter tömning. Lyft den tunna fliken (”flärpen”) på utloppet. Torka sedan ur och rengör mynningen med toalettpapper. Torka sedan av och vik upp och lås utloppet med kardborren.

Byte av stomipåse

Vanligtvis byter man den tömbara endelspåsen en gång per dygn. Med ett tvådelsbandage byter man påsen en gång per dygn, medan stomiplattan kan bytas varannan eller var tredje dag.

Förbered ditt bandagebyte

Underlättar om du plockar fram allt du behöver innan ditt byte:

Vilken typ av påse och hudskydd som passar dig kan variera mellan olika individer och hudtyper. Det är därför viktigt att prova sig framför att hitta det hudskydd som passar just dig. Alla stomipåsar från Welland fäster mot huden med en HyperFlex® hydrokolloid med tillsats av Manuka honung, vilket gör den mycket hudvänlig och följsam till olika kroppsformer och därför mycket säker. Honungen i hydrokolloiden bidrar till att undvika hudirritation runt stomin och behålla huden intakt.

1. Stomipåse
2. Sax/om du inte använder färdigstansade påsar
3. Mjuka kompresser
4. Tillgång till ljummet vatten
5. Avfallspåse som du kan slänga förbrukade kompresser
   och stomipåse i

Avlägsna stomipåsen

Börja upptill, ta tag i påsens kant och dra försiktigt samtidigt som du trycker på huden, du kan använda en fuktad kompress och stryka med mellan hud och häftyta. Har du känslig hud kan du använda dig av en adhesive remover, för att skonsamt ta av påsen och därmed minska risken för hudskador. Denna kan även användas för att ta bort eventuella rester av påsens häftmaterial.

Spola aldrig ner förbrukade stomipåsar eller kompresser i toaletten. Den använda stomipåsen och övrigt avfall läggs sedan i en avfallspåse, som försluts och slängs i de vanliga hushållssoporna med restavfall.

Lösgör plattan med hjälp av en mjuk och fuktig kompress

Rent runt stomin

Tvätta försiktigt stomin och huden runt stomin med ljummet vatten och mjuka kompresser. Torka huden noggrant men gnugga inte för hårt (klapptorka). Om det behövs, kontrollera storleken på din stomi med hjälp av hålmallen och justera hålet i stomipåsen med sax, så att en optimal passform uppnås.

Glöm inte försluta stomipåsen

Lägg den tömbara stomipåsen på en plan yta med plattan ner. Förslut sedan den tömbara påsen genom att vika upp utloppet fyra gånger. Bra att göra innan du sätter på påsen så att det inte glöms bort.

Applicera en ny stomipåse

Håll hudskyddsplattan mellan händerna någon minut, så att hydrokolloiden hinner värmas upp. Det underlättar applicering och ger en säker vidhäftning. Med hjälp av fliken, ta bort skyddsfilmen som täcker hudskyddsplattans häftyta.

För att få en god passning ska du vika hudskyddsplattan på mitten (vik horisontellt över hålet), placera nedre delen av hudskyddsplattans hål runt undersidan av stomin och stryk hudskyddsplattan på plats så att det blir en god vidhäftning.

Värm och kontrollera

Stryk med handen över hudskyddsplattan och runt kanterna, avsluta med att hålla en hand över påsen och värm plattan med handens värme mot huden vilket gör att påsens platta får en god vidhäftning och sitter säkert. De allra flesta stomipåsar har en delad framsida. Den delade framsidan kan göra det enklare att fästa bandaget över stomin på rätt plats. Det blir också möjligt inspektera stomin utan att ta av bandaget.

Återgå till ett normalt liv

När du återhämtat dig från operationen och får tillbaka dina krafter kommer du att märka att det nya livet med stomi inte behöver begränsa dig på något sätt. Du kan göra vad du vill, ha på dig de kläder som passar dig, gå tillbaka till ditt arbetsliv eller det vardagliga livet du hade innan operationen. Människor i din omgivning kommer inte vara medvetna om att du har en stomi om du inte har berättat det för dem.

Mat

Du behöver inte äta någon specialkost, men hålla ett öga på vad du äter. Upptäck vilka livsmedel som påverkar ditt tarminnehåll och din stomi, vilka livsmedel som ger mycket gaser och vilka som gör magen trög. Om du misstänker att ett livsmedel ger dig problem, undvik då detta ett par veckor för att sedan pröva en liten portion igen.

Dock kan vissa livsmedel orsaka matsmältningsproblem, vare sig du har stomi eller inte. Exempel på svårsmälta livsmedel är de som är trådiga och har långa fibrer. Det kan vara sparris, broccolistjälkar, apelsinklyftor och svamp. Sega skal av frukt och bär kan också orsaka problem. Dessa livsmedel kan orsaka tillfälligt stopp i stomin, med smärtor som påföljd. Att vara försiktig med dessa livsmedel är viktigast de första veckorna när du är nyopererad men det kan vara bra att vara observant på detta även framöver men behöver då inte undvikas. Tugga alltid maten väl.

Livsmedel som ofta bildar gaser kan vara lök, kål och bönor men även viss frukt som äpple och päron.

Kryddiga curryrätter eller chili kan orsaka lös avföring och ökade flöden i stomin. Detta är inte ett problem om inte flödena blir alltför höga. Men du kan behöva tömma din stomipåse oftare.

Det är du som bäst kommer att kunna bedöma vad du kan äta och vad du bör undvika. Med all sannolikhet kommer du att kunna njuta av en god och varierad kost.

Behöver du råd prata med din stomimottagning eller en dietist

Dryck

Du kommer förmodligen att upptäcka att du är törstigare och behöver dricka mer än tidigare. Detta beror på att du inte längre kan absorbera upp vätska genom din tjocktarm. Ibland kan man behöva komplettera drycken med salter och mineraler, så kallad vätskeersättning och denna kan du blanda själv (se under avsnittet lösare avföring/flöde) men finns också att köpa på apoteket.

Alkohol

All alkoholhaltig dryck kan göra avföringen lösare och öl kan även påverka genom att ge ökad gasbildning.

Att resa

En ileostomi kommer inte att hindra dig från varken lokala resor eller utlandsresor. Du kan även fortsättningsvis resa med bil, buss, tåg, båt eller flyg

Du kan byta/tömma din stomipåse överallt där det finns en toalett och handfat. Ha gärna med dig ett resekit, i en liten påse eller necessär, innehållande stomipåsar, kompresser, eventuellt häftborttagningsmedel och/eller hudskyddsmedel och en plastpåse att slänga använt material i. Vid längre resor kan man ta med sig något stoppande läkemedel samt vätskeersättnigsmedel för säkerhets skull.

Om du reser med flyg bör du alltid ha med dig lite extra stomimaterial i ditt handbagage ifall dina väskor skulle komma bort på vägen. Det är alltid bra att kontrollera i förväg med flygbolaget vilka begränsningar som gäller för handbagage.

Kontrollera även villkoren i din reseförsäkring så att det inte finns några begränsningar vad det gäller tidigare diagnoser eller behandlingar.

Sex & samliv

Efter en större operation är det vanligt att det tar lite tid innan saker och ting är som de var innan. Ha inte bråttom, utan låt det ta lite tid. Det är fullt normalt att känna sig lite osäker på grund av de förändringar som skett i kroppen och för att det nu finns en stomipåse på magen. Det är bra att prata med din partner om hur du känner. Om du känner att du vill dölja eller hålla stomipåsen på plats finns det olika typer av underkläder och gördlar som du kan använda. Stomimottagningen kan ge dig tips och råd.

I vissa fall kan det efter en stor operation uppstå lokala nervskador och ärrvävnad vilket kan orsaka smärta, erektionsproblem och andra praktiska svårigheter i sexlivet. Har du sexuella problem eller funderingar och behöver råd eller stöd, prata med din stomimottagning. Du kan även bli remitterad till läkare, gynekolog och eller sexolog.

Preventinmedel

Fertiliteten påverkas oftast inte efter en stomioperation men om du använder p-piller och har en tunntarmsstomi eller opererat bort delar av tarmen
kan det påverka uppptaget av medlet. Det är därför viktigt att diskutera preventivmedel med din läkare.

Graviditet

Många kvinnor med ileostomi har fött barn. Om du planerar att bli gravid, diskutera saken med din läkare.

Problem kan uppstå

Ytlig blödning från stomin

En lätt och ytlig blödning från stomin är vanligt förekommande och beror på den stora mängden små blodkärl som finns i tarmen. Detta är ingen anledning till oro. Det kan även hända om du är för hårdhänt vid din rengöring av stomin eller om du får ett lätt slag mot stomin.

Blödning inifrån stomin

Detta är inte normalt och ska alltid kontrolleras av läkare.

Förändring av stomins färg

Om stomin plötsligt ändrar färg, till exempel blir mörk eller blåaktig, kontrollera så att stomin inte stryps på något sätt (för litet hål i påsen/ plattan) Kontakta sedan din läkare/ sjukvården omgående om det inte går tillbaka.

Lösare avföring / flöde

Vid ökat flöde från din ileostomi kan du inte dricka ifatt det du förlorar med vatten/dryck. Det är därför viktigt att istället dricka vätskeersättningsmedel som kroppen kan ta upp. Detta går att köpa på Apotek men går också att blanda själv. Drick detta klunkvis över dygnet. Om dina flöden inte minskar var observant på uttorkning. Sök vård i tid och vänta inte för länge.

Tecken på uttorkning: Ökad törst, mun- torrhet, minskad urinmängd, mörk urin, svaghet/slöhet, huvudvärk, yrsel och vid svåra fall förvirring.

Röd och ömmande hud runt stomin

Kontrollera att hålet i hudskyddsplattan har rätt hålstorlek för stomin. Byt endast stomibandaget vid behov och gör det då noggrant och försiktigt för att inte skada huden. Applicera stomibandaget på torr och ren hud. Använd någon form av hudskyddande produkt.

Läckage

Läckage kan tyvärr ibland uppstå. Kontrollera att stomibandaget är rätt applicerat på huden och att hudskyddsplattans hål har rätt storlek och form. Olika stomipåsar varierar i vidhäftning och säkerhet. Kanske behöver du en annan sorts stomibandage, eller någon extra tätning? Ibland kan man behöva någon specialpåse med konvexitet. Rådgör med din stomimottagning.

Gör en vätskeersättning

1 liter vatten + 1/2 tsk salt (2,5 ml) + 6 tsk socker ( 30 ml) Koka upp och kyl ner, kan smaksättas med t.ex lite citron. Obs var noga med måtten!

Gaser

Gaser kan vara ett problem för dig som har en ileostomi. Oftast förvärras problemet med gaser av vissa livsmedel det kan ibland avhjälpas med att anpassa dieten. Det finns läkemedel som kan minska gaserna. En del tycker även att probiotika t.ex. yoghurt med levande bakterikultur hjälper. Man kan experimentera för att se vilka livsmedel som ger problem med gaser, till exempel kål, bönor, kolsyrade drycker eller nötter.

Ingen avföring kommer i stomipåsen och stark buksmärta.

Kontakta sjukvården/läkare.

Långsam läkning

Efter en större operation på ändtarmen(rektum) till exempel vid avlägsnande av ändtarmen (rektumamputation) är det vanligt med en ganska långsam läkning. Ärr och sår i detta område kan vätska under en lång tid. Detta är helt normalt, men om det händer dig och du oroar dig kan du kontakta din stomimottagning.

Utsöndringar genom ändtarmen

Om du efter din ileostomioperation fortfarande har kvar ändtarmen (rektum) kan det vara bra att veta att den kvarvarande tarmen kan behöva tömma sig ibland. Oftast kommer det sekret ur analöppningen och detta är normalt. Men om det händer mycket ofta och vållar dig obehag kan du kontakta din stomimottagning. Om det kommer blod ur ändtarmen så kontakta din läkare.

Fantomsmärta i ändtarmen

Om du har ileostomi och ändtarmen (rektum) helt har avlägsnas kan det
ändå kännas som om tarmen behöver tömmas på det gamla sättet. Detta
kallas fantomkänsla och kan uppstå när man förlorar någon del av kroppen. Känslan kan finnas i flera månader efter en operation. Tala med din stomimottagning eller läkare om du känner dig orolig. Ett sätt att få känslan att avta är att sätta sig på toaletten en stund och ev torka sig med toalettpapper, beröringen kan avbryta känslan.

Vanliga frågor

Kommer någon at kunna se att jag har en kolostomi?

Svaret är nej! Stomipåsar är både tunna och diskreta. Bär de kläder du är van med och känner dig bekväm med. Har du någonsin sett en person som du trott haft en stomi?

När ska påsen bytas?

Vanligtvis byter man påse efter mängd avföring som kommit samt vad man ska göra. Byte görs oftast ca en till tre gånger per dygn, men med stora variationer! Det är också beroende på de vanor för tarmtömning du hade innan stomioperationen. Vanligt är att byta efter frukost och som det sista man gör på kvällen.

Kan jag motionera?

Inga problem! Fortsätt att simma, dansa, jogga, trädgårdsarbeta eller vilken fysisk aktivitet som passar dig bäst. Mönstrade sportkläder och enhög midja kan dölja en utbuktande stomipåse. Lite större t-shirts är perfekta om du vill dölja stomin, gärna i kombination med en trikåbyxa eller tub. Det finns även speciella gördlar som kan användas vid olika aktiviteter för att skydda och dölja påsen, dessa kan förskrivas av din stomimottagning.

Vem ska jag berätta för?

Det är ditt personliga beslut och helt upp till dig!

Kommer lukt att vara ett problem?

Precis som vid all tarmtömning kommer det att vara lite odör vid själva bytet av stomipåsen. I övrigt ska det inte lukta men om du besväras av odör mellan påsbytena bör du kontrollera att stomibandaget sitter som det ska och ta vid behov även kontakt med din stomimottagning. Den mat du äter kan även påverka gaser och lukt.

Hur gör jag vid bad och dusch?

Antingen har du stomipåsen på som vanligt eller så kan du duscha utan någon påse på. Det kan komma lite avföring men det kan du lätt spola bort. Om du badar i badkar/pool eller i havet bör du ha påsen på. Inte för att det skulle kunna komma in något i tarmen utan för att det finns en risk att tarmen tömmer sig under badet.

Kan jag ta läkemedel som vanligt?

Ja, men du måste berätta för din läkare att du har en stomi. En del tabletter kan komma ut hela och opåverkade i stomipåsen. Man kan då kanske ändra läkemedlets beredningsform eller ta ett alternativt läkemedel. En del medicin kan påverka magtarmkanalen och dess funktion vilket kan få följder som kan påverka dig med stomi.

Information

Information om ILCO (Tarm- uro- och stomiförbundet): www.ilco.nu

Information om Mag- och tarmförbundet: www.magotarm.se

Information om Sektionen för stomiterapeuter och sjuksköterskor inom kolorektal omvårdnad (SSKR): www.sskr.nu

Vi kan hjälpa dig!

Här på vår hemsida kan du läsa mer om alla våra stomiprodukter och hudskydd. Du kan även beställa hem varuprover. Du finner också ett mycket större antal frågor och svar som ger information om att Leva med stomi!

Du kan kontakta vår kundservice på telefon 042-22 28 14 eller via e-post kundservice@axotan.se.

Ovanstående text har textbearbetats och faktagranskats av Eva Bengtsson, leg sjuksköterska/ stomiterapeut, klinisk expert Axotan AB